ＡＬＳと人工呼吸器

今日もＡＬＳの患者さんとその介護される家族さんのドキュメントを、テレビでやっていました。

結構テレビでやっているもんだなーと思うけど、たーちゃんがＡＬＳになるまでそれに全然気付かなかった、というか、見ても聞き慣れない病名だから聞き逃していたのだろうな。人間の認識って不思議。

その患者さんはやはり人工呼吸器をつけておられて、家族との意思の疎通を脳波をはかる最新機器でやっておられるという事でした。

人工呼吸器をつけないで、尊厳死を、というのはＡＬＳを発症してからのたーちゃんの一貫した意志で。というのは何度も書いた事で。

介護する立場にあった私も、結局は彼女の意志を尊重したいと思い、私達は人工呼吸器をつけない事を選びました。
お医者さんや看護師さんなどからも、それを強く勧められる事も無かったし。（まあでもこれは元々、たーちゃんがその病院で働いていた看護師さんだった、というのもあったのかもしれぬ）

でも人工呼吸器をつけていれば、昨年亡くなった彼女はまだ、生きていて。
私はその介護をしていて。

ケンカしたりしながらも、多分笑ったりもしていて。

と想像すると、人工呼吸器をつけなかった選択は正しかったのか、正直今の私には解らないです。

たーちゃんが人工呼吸器をつけない、という選択したのは彼女の価値観に基づいてだけれど、そこには介護している私への気遣いがあったのは、間違いないから。

私がもっともっと強く、たーちゃんに人工呼吸器を勧めていれば、彼女はまだ生きていたのだろうなーと思う。

それと、また介護していた時の自分の力の無さと、そんな色々から生まれた私の罪悪感はどうやっても消えないし、それは多分私の一生の課題だろう。

けど、だからと言って、それに溺れるのは違うなーと思うのだけれど。

て言うのも、私が今、テレビを見たりどこかへ出かけたり買い物したり、そういうのが出来るのは、ひとえにそれをたーちゃんが守ってくれたからだから。

それを放棄するのは違うだろう。

だもんで、まあ、今色々あっても、私は自分が不幸だとはまるっきり思いません。ていうか、元々私は自分が不幸ーとか思った事無かったけど（性格として）、そんなこんながあった今は、尚更にそう思う。
魂かけて、自分が不幸とか言わないし思わない。

だってたーちゃんが守ってくれたものだもん。

介護してる時も今も、ていうか人間のどんな時だって幸福や不幸は同じぐらいあるし。
ていうのは実感として思うし。

そういや、たーちゃんの介護してる時、それをブログに書いてる私を見た人に「家族が難病ってのは、なんかあなたの自慢なんですかー？」的な事を言われたけれど、いや別に、自慢とかじゃなくて。全然。

それはただの時間で出来事で、今思えば考えれないぐらい幸せな時間で、振り返れば私の罪だった。


まあそんなこんなを、ドキュメントを見てツラツラと思いました。

たーちゃんはＡＬＳの治験を受けていたから、同じように治験を受けている他のＡＬＳの患者さんと知り合う機会も多かったのだけれど、今、あの方たちはどうされているのかな。

テレビで取り上げられていた患者さんやご家族、そしてもう会う事は無いのかもしれない、けれど貴重な時間を共に過ごした他のＡＬＳの患者さん、ご家族の方、全てに、少しでも幸せを感じる時間が多ければよいなあ、と心から思います。