長く柔らかな雨

本日は、病院も無かったので、雨の合間にたーちゃんとお散歩に行ってまいりました。
家のなかにずっとこもってるのも良くないからね～という事で。
日頃あんまり運動しない私にとっても、車椅子押してのお散歩って良い運動です。

ところでこの車椅子。
レンタルしてるものなのですが、私が押すには、車椅子の持ち手部分がちょっと低くて。その為、常に中腰みたいな姿勢で車椅子を押さにゃならんので、これが腰痛持ちの私には微妙に辛くて。

なのでいつもお世話になってる介護用品ショップの方(ほんと、めちゃめちゃ親切な方)に、もうちょっと持ち手部分が高いか、もしくはグリップを上下できるの無いですかーと訊いてみたのですが、家庭用レンタルの車椅子は殆どこの高さなのだそうです。

ていうのも、そのレンタルショップの方曰く、「車椅子を押される方って、年配の方が多いから、その人達用の身長に合わせてあるんですよねー」という事で。

へーなるほどー。

私の身長は159センチですが、常に10センチ以上のヒールはいてるから、実際は170センチぐらいなんだもんな。そら確かにお年寄りでそれぐらいの身長の人は少ないだろう。

そこから、なんかこー透けて見える気がしました。日本の介護の現状というか、いわゆる老老介護というものが。

やはり、細部に世界って現れるものなんだなあ。

つーか、ならばお前、10センチヒールじゃなくてスニーカーでも穿けばいんじゃね？て話なんですけどね。ええ、解ってますけどね。
でも私は腰痛よりポリシー取ります。
負けない。なにに。


そんな訳の本日でした。お散歩は楽しいです。まだ梅雨とは言え、雨は夏の匂いで、そこかしこに気づけばある夏。細かいとこに現れる世界のすべて。


昨日、拍手を押して下さった皆様有難うございました♪

遠いところで笑いあう

楽天の始球式をALSの女性が務められた、というニュースをやっていて、たーちゃんとお喋り。

その女性は車椅子だったので、下肢から症状が出られたのですね、きっと。

たーちゃんの場合はまず口周りから、上肢、呼吸機能という感じで、今も足の筋肉とかは全然大丈夫なのですが。
(けど車椅子利用。なんでかってゆーと、足回りは全然大丈夫なのだけれど少し歩くと呼吸機能が低下していて体の酸素が足りなくなってしまうので)

一口にALSと言っても、症状は様々であります。

しかし、その始球式で投げられた女性は24歳。24歳かあ。大変だなあ、大変という言葉ではくくれないほどに、としみじみ。たーちゃんが発病したのは50歳過ぎの話だったけれど、それでも「早い、早すぎるよー」と思ったもの。

願わくば、その女性の婚約者の方や周りの方が、女性の支えになりますように。
と、同じALSを患う人を身近で見ている私としては、心から祈ります。

同じ病気を患う人を勇気づけたいというお話でしたが、とてもとても、なっておりますよー。


うちのブログにもALSというワード検索で遊びにいらしてくださる方がよく見えるのだけれど、もしそのなかにALSやALSを患っている方のご家族である方がいらっしゃるなら、少しでもその方たちの励ましになれればどんなにかどんなにか良いのになあ、と思います。そんな言い方は傲慢かもしれないけれど。

励まし、ていうか、私たちはこっちで笑っているから、あなたたちもそっちで笑っていてねー一緒にね、みたいなさ。

暗闇のなかの体操座り

だんだんと病気が進行するにつれ、たーちゃんが不機嫌になったり情緒不安定になったりする事もままあって。

というかそんなの、治らない病に向かいあった時の人間の、多分普通の、当たり前の反応で、たーちゃんはむしろそういう事を表面に出さない強い強い人だと思うのですが。

しかしそういうイライラをぶつけられると、私もどうしていいか解らずおろおろする事もしばしば。
たーちゃんがそういった負の感情をぶつける相手が私しか無い事も、そうやってぶつけるのは彼女の信頼とか愛情の裏返しだという事も解ってんだけど。

そしてもっと言うなら、体の介助やケアは勿論だけど、そういう心の変化も病気も全部受け止めて受け入れてこその、『介護』なんだし『介護者』なんだ、(じゃなければ真実の意味で介護とは言えない)という事も十二分に解ってんだけど。

と、そんな気持ちで彼女を受け入れられる事もあれば、反対に、たーちゃんのイライラに反応して、自分も大人げなくイライラしてしまう事もあって。(ははー)

この間もそんな夜、呼吸補助器具をつけている時、たーちゃんがぷりぷりしてるので私もついぷりぷりしてしまい、イヤーな雰囲気でたーちゃんの部屋を出るとすぐ、小さな明かりが灯る廊下に無言で体操座りしているお坊さん。ちょこんと。

超びっくりしました。
そこにあると思ってないものが突如現れると、人間てびっくりするもんですね(しかも夜だし)。

そしてたーちゃんと私のささくれだったやりとりを、こそっと聞いていたらしいお坊さん。

「あのなー羊ママも悪くない、羊も悪くない、だからイライラされた時はとりあえずそこは笑っといて、後で俺の腕噛んでいーから」と、体操座りしたまま暗闇のなかに「さあ」とにょきりと差し出すその腕。
顔を顰めて、さも「噛んでも我慢しますよー」というように。

思わず笑っちゃいました。はっはっは。笑って掴むその腕。

というわけで、お坊さんの腕を噛んでいいらしいので、イライラも我慢しよう。

とは思うんだけど、なかなか。理想と現実はいつも若干遠いです。

でも理想は解ってんだから、なるべく自分をコントロールしてそこに近づきたいもの。

それにストレスが溜まるのなら、溜まらない方法を考えれば良いのだし、一番ストレスが溜まっているのは誰よりたーちゃんなんだし、そして私にはその腕があるしね。噛む事も掴む事も許されているその腕が。

五分後かも五ヶ月後かも50年後かもね。

この車椅子と介護用ベッド、それに入浴時に必要な椅子とベッドサイドテーブルは、たーちゃんを担当してくださっているケアマネージャーさんと介護用品ショップの店員さんが選んで持ってきて下さいました。

どれもたーちゃんの今の体の状態に最適なものを選んでくださって、の上に、他にも、うちの色んな事情を解って下さって物凄く色々親切にして下さって感謝というかなんというか。

良い方たちにめぐり会って幸運です。

というか。
元々そのケアマネージャーさんはコトちゃんを担当していた方で、なのでたーちゃんとは、たーちゃんが健康だった時からの知り合いで、介護用品ショップの店員さんは、たーちゃんがデイサービスで働いていた時そのデイサービスに出入りしていた方でこちらもたーちゃんとは元々の知り合いで。

お2人が親切にして下さるのは、元々彼らが良い人なのもあるけれど、たーちゃんが以前していた行動の結果がこういうところに結びついている訳で。

だから幸運というのはたーちゃん自身が作ったものなのだよなあと思います。
今の自分を作ってるのは、常に、五分前5日前五ヶ月前五年前、自分がとった行動の反映なんだよなと。

自分を振り返ってみてもそうだもんなー。
という訳でこうして送ってる一日の結果も例えば五年後とかに返ってくる事もある訳で、だからまあ、色んな事を頑張りたいと思います。

なーんもしないでその時になって己の環境とか不幸を嘆くのとかって好きくないや。

ここにある鞄、ここにない鞄

そしてこちらは吸引機。たーちゃんはたんや唾を飲み込む事が出来ないので、この機械で吸い取ります。

家庭用吸引機って種類が幾つかあるのですが、これを選んだのは価格が(他に比べて)リーズナブルだったのと、後は携帯に便利という点からでした。
たーちゃんと外出する時は、吸引機は常に持ってかなきゃなので。

しかし確かに携帯も出来るとは言え、これを入れる専用の鞄もあるとは言え、持ち歩いていると結構重いです。これにして良かった。(これ以外の吸引機は、この機械より遥かに重かった。そんなの持ち歩く自信無い…)

その吸引機入れる鞄も、バッテリーとかカテーテルとか入れる仕切りもついてて、確かに便利なのですが見た目超地味ーなベージュ色の鞄なので私的にはうにゅーんな感じです。
シャネルの吸引機要れとかあったら楽しいのに。(あるものか)
ま、それはムリにしても、何種類かデザインがあって選べたら楽しいのになー。
自分でなんかカスタマイズしようかな。

あ、そうそうそして鞄と言えば、新しい鞄が欲しいです。

と言うのも、私は元々、機能性とか低くても、重くても、見た目自分好みの鞄が好きでそーゆーのしか持ってないんですが、しかし、この吸引機を下げてたーちゃんの車椅子を押して、そういった鞄を持つとすんげー重いってゆーかむしろ、10ｍも歩いていると息切れがしてくるので。

それはさすがにまずかろうという事で、吸引機下げてたーちゃんの車椅子押しても大丈夫なようにリュックみたいなのが欲しいなーと思うのですが。
サマンサとかでお手軽に良いのが無いかなー。