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小説や徒然やALSや。
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たーちゃんの事で、自分が深い深い罪悪感を覚えたりその罪深さに慄いたり、悲しんだり苦しんだり。夢でも現でも溢れかえって止まらなくなったり。

ていうのは、他の誰にも解ってもらえる事でもないし、たとえ話を聞いてくれる人がいてもうまく説明する事は出来ないと思うし、そもそも解って欲しいともあんまり思わないんだけれど、だってこれは私個人の課題なので。

そういう自分だけが所有する、他の誰にも解って貰えない(たとえどんなに親しい人でも、同じ悩みを持つ相手でも)どうしようも無い『何か』って、誰の人生でも1個や2個や3個や10個はあるもんなんだろな、と思う。

そういうのが解っただけでもすごい勉強だった。

そしてこれからの人生でも、またそういうのがあるのかもしれないけど、それは仕方が無い事なんだろな。

そこから学ぶ新しいこともまたあるとは思うんだけど、でも出来ればもう味わいたくないーわはは。
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相変わらず毎日殆どたーちゃんの夢を見るのですが、色んな種類がある彼女の夢のなかで一番多いパターンが、『たーちゃんが死んだったのは間違いで、ほんとは生きてる』って話です。

危なくなったけど、持ち直した。とか。
仮死状態で死亡届まで出したけど、その後奇跡的に回復した。とか。
そもそも、亡くなったってのが私の勘違いだったとか。

昨夜見た夢もそうで、一時危なくなった彼女は現在、自宅で静養出来るぐらいに回復してて、「もうそろそろ車椅子も乗れるかなあ。またレンタルしないとね。ケアマネさんに電話してみるよー」とか言ってるとこで目が覚めました。

内容があんまりにもリアルだったので、起きた瞬間、「あれ、私、結局電話してないよな。早く電話しないとーていうか、今たーちゃんどこだ?病院」とか、完全に思ってて、起きてちょっと経ってからあれが夢って気付きましたよ。

ぐう。

しかし哀惜っていうには、あんまり何度もこういう夢を見るので、その意味、自分のなかの深層心理・意識を考えてしまいます。

こういうものなのかなー。解んないや。
お坊さんの担当をしてくださったお医者さんはまだ若い(恐らくウチラより若い)、とても丁寧で優しい方で。
その誠実で丁寧な対応にはとっても好感が持てました。

けど、まだ緊張されてるのか(そういう人柄ならば、尚更緊張するのかと思うー)、点滴の針入れるのに、めっさ時間がかかるので、ちょびっとハラハラしました。ははは。

だってブルブル手が震えてんだもん。
そしてものすごく痩せてずっと点滴してるせいで、なかなか血管が出ないたーちゃんの、ドルミカム持続点滴の針入れるときよりも時間かかってんだもん。
(まあでもあれは、慣れたお医者さんがやってくれたからなのだろう。わざわざその為にお医者さん呼んでたし)

お坊さんの場合、普通の抗生剤の点滴だったのが、恐らく、針が無事に入るまでにかかった時間は30分弱。
彼の腕には点滴失敗した内出血の後がいっぱい。

結局、そのお医者さんの先輩(指導医?)みたいな方がスルっと入れてくれました。

なんかこー…、見てて気の毒でした。そのお医者さんもお坊さんも。

そのお医者さんも、先輩も後輩も見てて、付き添いの私もじーっと見てるし、一回失敗すると更に人間て緊張が増えるもんだし、大変だったんだろなー。

普段何気なく出来る事が、誰かに見られてると全然出来ないって事ありますもんね。私も、派遣社員やってた時そういう事あったし。
(まあ派遣社員とお医者さんを比べたらいけないが)

しかし、そんな前フリがあったので、抜歯の時も、一時間半て言われてた手術時間が二時間以上かかったので、ちょっとビクビクしてしまいました。

処置前に、色んな可能性も説明されたし、尚更。
(勿論、全ての可能性の説明は絶対必要だし、有難いんだけど、やっぱり聞いてると怖いっす。抜けた歯が間違って気管に入ってしまった場合、外科手術で取り出します(!)とか、歯茎の切開と骨を削る時に神経を損傷すると、麻痺が残るとかー)

ほんと無事終わって良かったです。

たーちゃんが守ってくれたのだな。

私は個人的にあんまり宗教とか死後の世界とかそれほど信じないけど、こういうのはなんか信じます。

矛盾してるのかなー。でも私のなかでは矛盾してないのです。並立してる。

今日もALSの患者さんとその介護される家族さんのドキュメントを、テレビでやっていました。

結構テレビでやっているもんだなーと思うけど、たーちゃんがALSになるまでそれに全然気付かなかった、というか、見ても聞き慣れない病名だから聞き逃していたのだろうな。人間の認識って不思議。

その患者さんはやはり人工呼吸器をつけておられて、家族との意思の疎通を脳波をはかる最新機器でやっておられるという事でした。

人工呼吸器をつけないで、尊厳死を、というのはALSを発症してからのたーちゃんの一貫した意志で。というのは何度も書いた事で。

介護する立場にあった私も、結局は彼女の意志を尊重したいと思い、私達は人工呼吸器をつけない事を選びました。
お医者さんや看護師さんなどからも、それを強く勧められる事も無かったし。(まあでもこれは元々、たーちゃんがその病院で働いていた看護師さんだった、というのもあったのかもしれぬ)

でも人工呼吸器をつけていれば、昨年亡くなった彼女はまだ、生きていて。
私はその介護をしていて。

ケンカしたりしながらも、多分笑ったりもしていて。

と想像すると、人工呼吸器をつけなかった選択は正しかったのか、正直今の私には解らないです。

たーちゃんが人工呼吸器をつけない、という選択したのは彼女の価値観に基づいてだけれど、そこには介護している私への気遣いがあったのは、間違いないから。

私がもっともっと強く、たーちゃんに人工呼吸器を勧めていれば、彼女はまだ生きていたのだろうなーと思う。

それと、また介護していた時の自分の力の無さと、そんな色々から生まれた私の罪悪感はどうやっても消えないし、それは多分私の一生の課題だろう。

けど、だからと言って、それに溺れるのは違うなーと思うのだけれど。

て言うのも、私が今、テレビを見たりどこかへ出かけたり買い物したり、そういうのが出来るのは、ひとえにそれをたーちゃんが守ってくれたからだから。

それを放棄するのは違うだろう。

だもんで、まあ、今色々あっても、私は自分が不幸だとはまるっきり思いません。ていうか、元々私は自分が不幸ーとか思った事無かったけど(性格として)、そんなこんながあった今は、尚更にそう思う。
魂かけて、自分が不幸とか言わないし思わない。

だってたーちゃんが守ってくれたものだもん。

介護してる時も今も、ていうか人間のどんな時だって幸福や不幸は同じぐらいあるし。
ていうのは実感として思うし。

そういや、たーちゃんの介護してる時、それをブログに書いてる私を見た人に「家族が難病ってのは、なんかあなたの自慢なんですかー?」的な事を言われたけれど、いや別に、自慢とかじゃなくて。全然。

それはただの時間で出来事で、今思えば考えれないぐらい幸せな時間で、振り返れば私の罪だった。


まあそんなこんなを、ドキュメントを見てツラツラと思いました。

たーちゃんはALSの治験を受けていたから、同じように治験を受けている他のALSの患者さんと知り合う機会も多かったのだけれど、今、あの方たちはどうされているのかな。

テレビで取り上げられていた患者さんやご家族、そしてもう会う事は無いのかもしれない、けれど貴重な時間を共に過ごした他のALSの患者さん、ご家族の方、全てに、少しでも幸せを感じる時間が多ければよいなあ、と心から思います。


 


うちには、仏壇やたーちゃんのお位牌は無いので(たーちゃんの旦那のところにある)、たーちゃんのお部屋だった和室に小さな遺影を置いてそこにお花やお水やお供え物をしているのですが。

んで、何かある度にそこに行ってたーちゃんとお話するのが私とお坊さんの日課なのですが。

うちに来てくれる友達もいつも、その部屋に行って遺影に手を合わせてくれます。
みんな良い人だなーと、思います。だってみんな、私が言った訳でもないのに自分から進んでそうしてくれるから。
それってすげえなあ、嬉しいなあと。

先日、親友と親友の娘ちゃんがウチに遊びに来てくれた時も、二人はそこで手を合わせてくれたのですが、その時まだ小さい娘ちゃん(3歳ぐらい)が「おばちゃん笑ってるねー」と言ってくれたのが、すごい印象深くて、嬉しかった私でした。

遺影の写真は、入院してた病院で撮った写真です。
まだ健康でふっくらしてた頃のたーちゃんの写真のが良いかなーとも思ったけれど、なかなか良いのが無くて。

けれど、一番三人で過ごした頃の写真だから、それもまた良かったのかなあとも思います。

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